CESAP
Après 3 ans "lâchée" dans la nature, après 2 ans d attente et de bataille, Celya est enfin inscrite dans une structure adaptée, non pas pour y passer ces journées mais plutôt pour avoir une prise en charge, un accompagnement à domicile.
C est ce qu assure le cesap: un encadrement, un suivi des enfants en situation de polyhandicap entre 0 à 20 ans, au domicile ou tout lieu sur lequel l enfant est présent.
A notre départ, ce choix de sessad reposait avant toute chose sur un réseau de professionnels de proximité afin de prendre un "relais" avec necker... Où toutes les démarches pouvaient être plus longues, un parcours du combattant et parfois même pour des choses simples, comme un renouvellement d ordonnance ou un simple bon de transport...
A partir de septembre , nous aurons un "encadrement" et un suivi complet :
- un medecin generaliste
- une ergotherapeute (depuis 2 ans c était l ergo de la mdph qui prenait le relais)
- une assistante sociale
- une psychologue
- un médecin MPR mais nous garderons aussi celle qui nous suit depuis 5 ans !
- un éducateur spécialisé
- une psychomotricienne
Nous aurons d abord un bilan pendant 3 mois avant d établir un projet spécialisé pour Celya.
Celya aura toujours ses 3 séances de kine par semaine en libéral + une séance de psychomotricité (à domicile par le cesap) dont nous déterminerons le projet en fonction des besoins, capacités, tolérance de Celya et peut être que l éducateur spécialisé viendra sur le même temps, plutôt dans un rôle d accompagnement à la famille.
De très bons contacts avec les professionnels de la structure , un suivi et un accompagnement très complet pour Celya mais aussi pour la famille.
Savoir que célya est inscrite quelque part, qu elle "existe" ça fait du bien au moral.
C est bête à dire mais savoir que celya n était ni inscrite à l école ni dans une structure me donnait cette sensation qu elle n existait pas et qu elle n était pas connue (à part du système médical).
Après toutes nos difficultés, Une nouvelle page va commencer en septembre.
Malgré la maladie, malgré le polyhandicap, ce sont ce genre de petites victoires qui nous aident et nous poussent à avancer... ♥️🙌